WEITERE INFORMATIONEN
Aufgelistet finden Sie Links zu weiterführenden Informationen, insbesondere Kontakte zu Selbsthilfegruppen und -vereinen, aber auch unabhängigen Foren für Patienten
und Angehörige sowie weitere Anlaufstellen für Patienten und Informationswebseiten.
Selbsthilfegruppen und -vereine
www.gbs-selbsthilfe.de
Überregionale Patientenorganisation Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
Informationen z.B. zu Heilmittel, Rehabilitation, Erwerbsminderungsrente
Telefon: 030 47599547
info@gbs-selbsthilfe.de
www.gbs-cidp.de
Regionale Patientenorganisation in NRW Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.
Unterstützung für GBS und CIDP Betroffene und deren Angehörige sowie Patienten, die an einer seltenen Polyneuropathie erkrankt sind
Telefon: 02161 5615569
info@gbs-cidp.de
www.gbs-impuls.de
Regionale Patientenorganisation in Berlin und Brandenburg
Anlaufpunkt für alle GBS-, CIDP- und Polyneuropathie-Betroffenen, Angehörige, Freunde und Interessierte, die etwas über die Krankheiten erfahren wollen
Telefon: 030 65488000
info@gbs-impuls.de
www.gbs-shg.de
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
Informationen und aktive Unterstützung der Patienten nach der Entlassung aus der Reha
Telefon: 03 65 55201990
kontakt@gbs-shg.de
www.polyneuro.de
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.
Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Polyneuropathien
Telefon: 02161 482963
info@selbsthilfe-pnp.de
www.dgm.org
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
Telefon: 07665 9447-0
info@dgm.org
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen
Telefon: 030 3300708-0
info@achse-online.de
www.portal-se.de
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)
Qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen
Anbieter: Center for Health Economics Research Hannover (CHERH) Institut für Versicherungsbetriebslehre, Leibniz Universität Hannover, gefördert durch
das Bundesministerium für Gesundheit
Telefon: 0511 7625083
info@portal-se.de
www.orpha-selbsthilfe.de
Plattform zur Begegnung und Information für Betroffene mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.
Telefon: 0431 77591947
info@orpha-selbsthilfe.de
Diese Liste hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Unabhängige Foren für Patienten und Angehörige
www.rareconnect.org
Moderiertes Forum von engagierten Patientenvertretern für weltweiten Kontakt von Menschen mit seltenen Krankheiten mit anderen Betroffenen auf der ganzen Welt
Sichere Umgebung, in der die Privatsphäre respektiert wird
info@rareconnect.org
www.gbs-forum.de
Unabhängiges und freies Forum für GBS, CIDP und seltene Polyneuropathien
Bietet Patienten die Möglichkeit zum Dialog
Weitere Anlaufstellen für Patienten
www.vdk.de/deutschland
Sozialverband VdK Deutschland
Informationen z.B. zu Behindertenausweis, Kündigungsschutz, Pflegegrad,
Erwerbsminderung und Erwerbsminderungsrente
Telefon: 030 9210580-0
kontakt@vdk.de
www.sovd.de
Sozialverband Deutschland – Interessensvertreter der Rentner, der Patienten und gesetzlich Krankenversicherten sowie der pflegebedürftigen und behinderten Menschen.
Telefon: 030 726222-0
kontakt@sovd.de
www.paritaet.org
Der Paritätische Wohlfahrtsverband – Gesamtverband
Fachinfos und Stellungnahmen zu Gesundheit, Teilhabe und Pflege sowie Schwerpunkt „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen“
Telefon: 030 24636-0
info@paritaet.org
Informationswebseiten
www.das-immunsystem.de
Immunologie für Jedermann, eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Immunologie
Das Informationsportal rund um das menschliche Immunsystem
www.immun-experte.de
Informationen rund um das Immunsystem (Website von CSL Behring)
https://www.leben-mit-cidp.de/weitere-informationen
