Ich dachte mir, ich könnte es für euch und Neumitglieder nochmal Posten.

Da es für euch evtl eine kleine Hilfestellung sein kann.

Da ich so gelernt habe damit umzugehen.

Hallo liebe Gemeinde, da viele sich hier fragen wie sie damit umgehen sollen so hab ich mir gedacht ich sag euch wie es bei mir war.

Ich entschuldige mich für Rechtschreibfehler!

Ich lebe seit der Geburt mit der HMSN/CMT, mir wurde es leider von Papa vererbt.

Es wurde erst im späteren Lebensjahr da war ich 14/15 entdeckt und bestätigt.

Da mein Vater sehr viel Leichtathletik betrieb, so war es bei ihm nicht so stark ausgeprägt.

Das Leben fing sehr schwer an da ich viel stolperte und den Boden geküsst hab, gepaart mit einer sehr hohen Schmerzgrenze, so musste ich in der Schule oft als Boxsack herhalten.

Auch laufen viel mir als Kind sehr schwer da ich durch die HMSN/CMT kein Gefühl in den Füßen und Beinen hab.

Ich hatte keine Freunde und verfiel in Depressionen.

Nach 2 Jahren zog ich einen Schlussstrich.

Ich hatte die Wahl zuhause zu sitzen und vergammeln oder raus in die Welt und das beste daraus machen.

Ich bin stolz auf meine Erkrankung, ich bin stolz auf diese Erfahrung.

Ich hab gelernt es als Teil meiner Persönlichkeit zu sehen.

Ohne die wäre ich nicht zu dieser Art Mensch geworden der ich jetzt bin.

Es ist zwar jedesmal eine Qual wie ein Blinder durch die Gegend zu wandeln mit Gleichgewichtsstörungen, sich zu verbrennen und Schnittwunden zu erleiden ohne es zu spüren.

Das auslassen der Muskeln, Krampfanfälle, sowie Muskelzucken, Ameisengribeln und ja Schmerzen sind auch Teil meines Alltags.

Es gehört zu mir, es kann leider nicht gestoppt werden aber ich kann das beste daraus machen.

In ein paar Jahren werde ich auf einen Rollstuhl angewiesen sein, ist mir völlig egal!

Es gibt Menschen die es schwerer haben als ich und an der Situation kann ich nichts ändern.

Ich genieße solange ich kann das Leben auch wenn ich im Rolli sitze.

Ich denke jeden Tag daran aber schlimmer geht immer nur ändern kann man nichts.

Ich musste auf die harte Tour lernen es entweder zu akzeptieren oder daran rumheulen und verkümmern.

Ich akzeptiere es einfach!

( Es tut mir leid falls ich es jetzt etwas hart ausgedrückt habe aber ich wüsste nicht wie ich es sonst beschreiben soll. )

Ich will kein Mitleid, ich will nur so sein und leben wie ein normaler Mensch.

Das kann ich nur wenn ich meine Situation akzeptiere.

Klar jeder geht anders damit um.

Ist ja auch ansichtssache.

Ihr müsst da nicht alleine durch.

Meine Partnerin Andrea sowie meine und ihre Familie stehen hinter mir und helfen so gut es geht.

Darum bin ich ihnen unendlich dankbar und froh das es sie gibt und sie mir zur Seite stehen.

Viele fühlen sich mit PNP alleine gelassen aber so ist es nicht.

Idioten gibt es immer aber mit Freunden, Selbstliebe, Selbstbewusstsein und Akzeptanz ermöglicht einem das Leben mit PNP besser zu genießen und mit der Situation besser umzugehen.

Alles im Leben hat einen Sinn auch wenn man den nicht sofort erkennt.

Nichts passiert ohne Grund früher oder später merkt man warum.

Ich weiß nicht ob das hier jetzt jemandem weiterhilft aber so konnte ich mit meinen 21 Jahren damit Leben lernen.

Ich wünsche einen schönen Tag und hoffe das ihr es genießen könnt.

März '2021 Florian Schaffer