das sind wir !

Zusammenkommen ist ein

Beginn,

Zusammenbleiben ein

Fortschritt,

Zusammenarbeiten ein

Erfolg!

Polyneuropathie

https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/gehirn-nerven/polyneuropathie?fbclid=IwAR3l0trwO0lxR1c5ZNq9T9NoAGT4ssiV38XLN7qfbrqayzs0iXbr_1fGfzY

Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten gemeinsam mit anderen Menschen aktiv zu werden.

In unserer Gruppe schließen sich Menschen mit einer gemeinsamen Erkrankung zusammen. Sie verstehen, helfen und stärken sich gegenseitig in einer Gruppe und werden zusammen aktiv. Die Mitglieder unserer Gruppe sind und werden ihr eigener „Case Manager“.

In der Gruppenarbeit geht es um vieles: Um Informationen und Erfahrungsaustausch, um gegenseitige Hilfe innerhalb der Gruppe und Hilfe für außenstehende Gleichbetroffene, um Gruppengemeinschaft und Geselligkeit. Wir lachen, weinen und geben uns Halt.

Wir agieren über Facebook als Deutschlandweites Selbsthilfeforum, über die Bundesgrenzen hinaus.

Derzeit sind wir mit mehr als 270 Mitgliedern im Forum (Stand 4.2015), seit Gründung vor 6 Monaten und zählen damit zu einer stark wachsenden, wie wir sagen, "Familie".

Ein informativer und konstruktiver Erfahrungsaustausch

zeichnet diese Gruppe aus.

Mitglieder - Entwicklung

400 Mitglieder Stand 09.2015 (nach Gründung)

530 Mitglieder 01.2016

1100 Mitglieder 01.2017

2200 Mitglieder 01.2018

3200 Mitglieder 01.2019

5400 Mitglieder 03.2021

6000 " 10.2021

7000 " 03.2023

Geführt wird die Gruppe derzeit

von 3 Moderatoren, dem Seiten Gründer Admin - B.I.

dem 1. Admin S.M.

dem stellv. Admin J.St.

Wir sind Mitglied:

https://www.selbsthilfe-interaktiv.de/

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -Polyneuropathie-

http://forum.dgm.org/forum.PNP

Was wollen wir ?

Wir wollen gesehen, gehört und erhört werden und verstecken uns zu keiner Zeit hinter unserem Namen, weil diese Krankheit sind wir und wir zeigen Gesicht dazu. Innerhalb der Gruppe sind wir geschützt, das heißt unsere Geschichten, Berichte, Erfahrungen etc. sind nur innerhalb der Gruppe und "nur" für Mitglieder sichtbar. So individuell ein jeder, so individuell seine Geschichte. Hier hat keiner von außen Zugriff. Das wird auch genau so bleiben. Facebook ist heute so Gesellschaftsfähig und derart breit gefächert und bietet mittlerweile eine ideale Plattform um Menschen zu erreichen und zu verbinden. Wissenschaft, Politik, Recht, Rundfunk, Presse etc. keiner kommt mehr an Facebook vorbei um die breite Masse, Weltweit, zu kontaktieren. Einstellungsmäßig lässt sich die betriebene FB-Seite Datenschutztechnisch besser verwalten, wie manch andere Seite im Internet. Hier bestimmt man selbst, was soll gesehen, gehört oder gezeigt werden. Daher haben wir uns bewusst für das Forum auf FB entschieden. Unabhängig davon, diese Gruppe ist für Betroffene, Angehörige und deren Freunde - für alle, die mit uns und unserer Krankheit leben müssen. Menschen die uns begleiten im alltäglichen Leben, uns und alle Facetten der Polyneuropathie. Auch wenn wir in uns geschlossen sind als Gruppe - so zeigen wir Gesicht! Wir treffen uns auch im realen Leben, so treffen sich regional kleine Grüppchen je nach Lust und Laune, tauschen sich aus und 1x im Jahr machen wir ein Deutschlandweites Gesamt-Gruppen-Treffen in einer Stadt der Wahl. Dies fördert die Gesamtheit der Gruppe und das miteinander, lässt Projekte, Ziele und Gemeinsamkeiten reifen, Freundschaften entstehen, Unterstützung, Mut, Vertrauen und ein Stück Geborgenheit in unseren Alltag Einzug halten.

Was einen mündigen Patienten ausmacht

Selbstverantwortlich
• Beschafft sich aktiv Information, stellt Fragen und verlangt Begründungen
• Sucht nach Zweitmeinungen und wägt zwischen Alternativen ab
• Stellt Diagnosen und Therapien in Frage
• Experte in eigener Sache
• Vergleicht zwischen Behandlern und Gesundheitsleistungen

Blog Verweis

Für alle, die mit unsichtbaren Krankheiten leben müssenund sich von niemanden verstanden fühlen !

Das Lieblingszitat eines Hausarztes war: ′′ Es kann nicht wirklich so schlimm sein, wenn Sie noch arbeiten und alles tun, was Sie tun." Ich habe ihm gesagt, dass ich nicht wusste, dass ich eine Wahl hatte.

Jahre im Schmerz, müde und die vielen Veränderungen in mir ohne Grund oder ersichtlichen Grund...

Alles vor jemand anderem zu verbergen, so tun, als ob es besser geht als du bist; bis es nicht mehr funktioniert.

Egal wie stark du sein willst.

Dann kommt der Moment, in dem sie dir sagen, was du hast... Du hast gemischte Gefühle: Du weißt endlich, was du hast, aber wie gehst du damit um?

Mangelnde Ermutigung, hinlegen wollen, häufig Medikamente nehmen; eine ganze Apotheke oben auf dem Nachttisch haben.

Dann die täglichen Antworten:

" Warum bist du so fett geworden?", "Ich habe diese tolle Diät, wenn du einfach mal trainierst."

"Dieses einst schöne Haar von dir ist jetzt schrecklich und es fällt heraus.

Was ist mit dir passiert??" ....

Das ist alles wahr und deshalb teile ich es!

Stille und unsichtbare Krankheiten existieren...

Wenn du eine unsichtbare Krankheit hast, ist es schwierig, aus deiner Perspektive mit ignoranten Menschen zu argumentieren.

Das Leben nimmt viele Wendungen!!!

Ich bin es leid, gesagt zu bekommen:

* Bist du zum Arzt gegangen?

* Hast du das ausprobiert?

* Hast du das probiert?

* Ich weiß nicht, was wir noch für dich tun können...

Jawohl! Ich habe es versucht und versuche trotzdem alles!!!

Ärzte sagen, dass diese Krankheit für immer ist. Das ich nicht heilen werde. Ich gebe allerdings nicht auf, aber ich möchte anderen klar machen:

* Ein Nickerchen wird mich nicht heilen, aber es wird mir helfen...

* Ich bin nicht faul, ich nehme Medikamente und es macht mich manchmal müde.

* Ich bin nicht wütend, aber manchmal nervös vor Schmerzen.

* Ich kämpfe täglich mit Schmerzen, Beweglichkeitsproblemen, Müdigkeit, der Kritik an meiner Umwelt.

Am frustrierendsten ist, wenn mich die Leute ansehen und sagen: ′′ Es kann nicht so schlimm sein; du siehst gut aus ′′.

Trotz der Tatsache, dass mein Körper überall qualvolle Schmerzen hat, sehe ich natürlich gut aus, versuche ich immer gut auszusehen, es ist eine ′′ unsichtbare ′′ Krankheit.

Diese Krankheit beeinflusst mich körperlich, geistig und emotional. Weil seltene Autoimmunerkrankungen nicht gesehen werden können, aber wir fühlen sie.

Und sie sind da... Stiller Angriff, aber besonders schmerzhaft.

Ich schaue mir diejenigen an, die sich die Zeit nehmen, diesen Beitrag bis zum Ende zu lesen.

Bitte, für mich und zu Ehren von jemandem, der gegen:

- Morbus Crohn

- Hashimotos Disease

- Gräberkrankheit

- Depression

- Angst

- Autoimmunerkrankung

- Polyzystisches Eierstocksyndrom.

- Rheumatoide Arthritis.

- Chronische Schmerzen