ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber meine Beine fühlen sich oft
wie "Spagetti" an, werden taub und geben einfach ohne
Vorwarnung nach und ich falle hin.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber ich lebe mit einer tiefen
und extremen Erschöpfbarkeit und so schweren Gliedmaßen,
dass sich jede Bewegung so anfühlt, als würde ich in den Tiefen des Ozeans mit Blei an den Füßen laufen müssen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber ich leide unter einer
extrem sensiblen Hitze-Intoleranz, die mich enorm erschöpft und ich mich dann nicht nur überall
am Körper überhitzt fühle, sondern es fühlt sich ausgewrungen an, total erschöpft, KRANK, so, wie mit einer schweren Grippe -
das ist überhaupt nicht mit dem Hitzeempfinden eines Gesunden vergleichbar.
Es ist ein Auswringen des Körpers, der gerade an seine
absoluten Grenzen stößt.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber meine kaputten Nerven können
nicht mehr so viele Reize und Informationen auf einmal
aufnehmen und dies kann zu einer
großen Überforderung und Auslösen sämtlicher bekannter
Symptome führen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber in mir drinnen fühlen
sich meine Knochen manchmal so schrecklich an, als ob man
mit einem Presslufthammer auf sie
einwirken würde - vor allem bei Wetterwechsel, oder je
nach Symptomatik bei Hitze oder/und Kälte.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber selbst kleine Aufregungen
stressen oder sorgen mich, so dass mein Körper rebelliert
und ich dann das Gefühl habe,
dass meine Symptome einfach nur mal aufbegehren wollen,
nur aus Spaß: es ist aber ein schlimmer Zustand für mich.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber es ist manchmal extrem
schwierig für mich, mich zu konzentrieren und lange konzentriert
zu bleiben. Das ist das Ergebnis
der kognitiven Leistungsstörungen, die meine Krankheit
verursacht und gleichzeitig kann ich deshalb mein Gedächtnis
auch nur schwer schulen.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber für die einfachsten Aufgaben
brauche ich statistisch gesehen 5 mal länger als ein
Gesunder und somit erschöpfen sie mich
mit meinem ohnehin geringen Energiehaushalt auch 5 mal mehr
als einen Gesunden. Deshalb bin ich auch so schnell
und abgrundtief erschöpft.
ICH SEHE NICHT KRANK AUS,
aber Du wirst selten
den Kampf sehen, den ich unter der Oberfläche führe
und der mich so viel Energie und Kraft kostet.
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SHG Polyneuropathire
"Das Original"
Anja (Sonntag, 28 Juli 2024 16:23)
Danke!
Für die Sichtbarkeit und für Deine Worte.
Du bringst auf den Punkt, wie es vielen geht. Mit einem gebrochenen Bein und Gips bekommt jeder Unterstützung und wer keine so augenscheinliche Beschwerden hat, muss sich erklären und erhält oft Ablehnung.
Susanne Vierke (Freitag, 01 März 2024 22:21)
Guten Tag allerseits, ich bin 66 Jahre alt, bin mit einem sehr verständnisvollen Mann verheiratet, sind beide Rentner und wir haben seit 2 Jahren einen kleinen Hund. Er ist meine Rettung, denn ich muss immer mit ihm raus und bleibe so in Bewegung. Habe seit über 20 Jahren Fibromyalgie und seit ca. 3 Jahren die Diagnose Polyneuropathie bekommen. Ohne Aufklärung hat die Neurologin mir diese Diagnose hingeschmettert! Sie hat mir Gabapentin verschrieben. Ich habe es verdrängt und wollte es nicht wahrhaben. In letzter Zeit habe ich aber massive Beschwerden. Vor allem in den Waden und Stiche im ganzen Körper. Auch in den Füßen extreme Schmerzen. Wollte das Gabapentin mal absetzen… ging gar nicht!
Ich hoffe, dass ich hier gute Tipps von „Leidensgenossen „ bekommen kann.
Das Problem ist, dass man so schwer einen guten Neurologen findet, geschweige denn einen Termin.
Gruß aus Hamburg ��
mapri (Sonntag, 26 Juli 2020 11:11)
WOW; EINER DEN ICH NICHT KENNE, BESCHREIBT GENAU WAS ICH EMPFINDE UND TÄGLICH DURCHMACHE.TÄGLICH WAS NEUES; WIE DARMTRÄGHEIT; KANNTE ICH ÜBERHHAUPT NICHT: DANKE FÜR DIE ZEILE UND DER TOLLEN ZUSAMMENFASSUNG. EINE BEHANDLUNG HAT MEIN NEURO UND HAUSARZT NOCH NICHT EMPFOHLEN, JA ?
Sieburg (Donnerstag, 07 November 2019 08:42)
Guten Tag,
Habe Polyneuropathie.
Was muss ich machen, um mich z B mit
Patienten mit gleicher Erkrankung
Auszutauschen. ??
Suche Hilfe, lebe alleine.