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Kommentare: 119
  • #119

    Urs (Sonntag, 16 Februar 2020 06:30)

    Guten Tag, nach 3 Jahren stetig steigender Schmerzen wurde nun letzten November die Diagnose SFN gestellt. Nach einer Woche Spitalaufenthalt (Untersuchungen von Kopf bis Fuss, CTs, MRIs usw) plus während 5 Tagen Privigen Infusion konnte die Ursache nicht gefunden werden.
    Ich nehme zur Zeit 200mg Pregabalin, 100mg Tegretol und je nach Schmerzen 50 - 150mg Ocynorm. Es gibt Tage, da nützt überhaupt nichts.
    Am morgen geht es jeweils gut, nach dem Mittag kommen die Attaken und der Schmerzpegel steigt. An Schlaf ist kaum zu denken, 1 1/2 Stunde am Stück schlafen, macht mich schon glücklich.
    Neuerdings habe ich solche Taubheitsgefühle dass ich nicht mehr stehen und laufen kann.
    Hat jemand Erfahrung mit ähnlichen Beschwerden, Prognosen usw
    Bin allen dankbar

  • #118

    Michaela (Montag, 10 Februar 2020 16:43)

    Hallo,
    Bei mir wurde eine small fiber neuropathie in Münster an der Uni festgestellt, leider wird es trotz gabapentin, aerius und palexia stetig schlechter. Zur Zeit ist meine linke Hand gelähmt, brennen im linken arm und der linken Hand.
    Ich habe 9 Jahre eine ärztetortour hinter mir und war am verzweifeln.
    Nur leider habe ich wohl mehrere Krankheiten auf einmal, da ich auch entzündungsherde im Gehirn habe, und kein Arzt weiter weiss, was für mich sehr unbefriedigend ist.
    2 bandscheiben ops mit cageimplantaten 2016 und 2017.
    Traurig finde ich, dass ich immer als simulant und fibropatient abgespeist werde, tja so ist es nunmal, wenn die Ärzte nicht weiter wissen.
    Liebe Grüsse aus dem hohen Norden.
    Michaela

  • #117

    Jörg (Dienstag, 10 Dezember 2019 07:30)

    Ich möchte mich für die sehr unfangreiche Arbeit bedanken. Hier bekomme ich so zahlreich Informationen, wie nirgens anders ohne das ich das www tagelang durchsuchen muss und am Ende gar nicht mehr weiß wo ich angefangen habe.
    Hier steckt unglaublich viel Arbeit und Zeit drin und ich finde das so gar nicht selbstverständlich. Ich hoffe das diese Page in der Gruppe PNP die volle Anerkennung gewinnt (und nicht nur da) und es für viele zum Nachschlagewerk Nr. 1 wird. Du greifst unglaublich viele Themen auf und die Verlinkungen machen es einfach, sich durch den Wust der PNP zu arbeiten. Normal hättest Du für diese Arbeit, Dein Engagement für andere, eine Auszeichnung verdient. Ich weiß wenn man mit dieser Page arbeitet ist es Anerkennung genug. Möge sie Gehör finden und vielen helfen mit dieser heimtückischen Erkrankung umgehen zu können. Auch für Angehörige von Betroffenen ist dies eine wunderbare Aufklärung und ev. versteht der eine oder andere unsere Marotten dadurch etwas besser. Ich wünschte so manch ein Neurologe würde sich hiermit mal befassen, bin sicher dann wären die Behandlungsansätze effektiver und bei manch einem könnte man das Desinteresse nehmen, denn bei vielen Neurologen hat man genau den Eindruck. In diesem Sinne, möge Dir nie die Kraft fehlen zu helfen, ohne Dich dsbei selbst zu vergessen. Danke

  • #116

    Birgit R., Düren (Montag, 02 Dezember 2019 22:50)

    Hallo ihr Lieben, hab vergangenen April im Krankenhaus Lendersdorf nach langen Irrwegen eine SFN diagnostiziert bekommen, Fibromyalgie seit vielen Jahren, heftige akute Schübe seit Mai 2018.
    Nehme Pregabalin, 2 mal 300mg, nimmt die größten Schmerzen und reduziert das Brennen. Vertrage es ganz gut. Leider gehen die Erschöpfungszustände davon nicht weg. Versuch mich moderat regelmäßig zu bewegen.

  • #115

    gabriele haug (Freitag, 22 November 2019 20:21)

    Bei mir würde Polyneuropathie in Beinen diagnostiziert. Ich sagte, meiner Neurologin, ich habe seit sechs Jahren sehr starken Durchfall, ich fragte sie, ob das auch zu Polyneuropathie gehört. Davon hat sie noch nie was gehört. Das selbe hörte ich von der Hausärztin und vom Internisten. Alle keine Ahnung. Durch euch erfuhr ich, das es eine autonome Polyneuropathie gibt, an der ich unter anderem leide. Ich werde in die Klinik steigenberg zehn, und werde mich gründlich aufklären, und mir durch die chinesische Medizin, vielleicht, helfen lassen.

  • #114

    Heinz-Willi Sieburg (Donnerstag, 07 November 2019 08:52)

    Guten Morgen,
    Ich habe die typischen Herzbeschwerden, die Polyneuropathie-Patienten bereits nach kurzer Anstrengung bekommen.
    Herr Baur hatte diese Beschwerden überwunden, schreibt er.
    Wer weiss Rat.

    Danke LG

  • #113

    Jürgen Feller (Dienstag, 29 Oktober 2019 17:41)

    Eine wirklich sehr interessante und informative Webseite. Vielen Dank dafür!

  • #112

    Ilona Lipka (Freitag, 04 Oktober 2019 18:18)

    Ist jemand da deren Schmerzmittel durch die Chemo gleich Null Wirkung haben. Bin kurz davor einfach die doppelte Dosis zu nehmen nur um mal für ein paar Stunden einigermaßen schmerzfrei zu sein. L. G. ILona
    P. S. Danke für diese tolle Seite Bernd was wäre unsere Gruppe ohne dich und dein unermüdlicher Einsatz. HDL deine ILona

  • #111

    Jörg Stolle-Soltys (Freitag, 04 Oktober 2019)

    Danke! Immer wenn ich auf der Suche bin nach Antworten, so finde ich sie hier.
    Danke! für diese unglaublich guten informativen Seiten, den exellenten Verlinkungen der Themen untereinander
    Danke! für den unglaublichen Zeitaufwand der hier in diesen Seiten steckt - was keiner sieht
    Danke! für diesen Engagement - es gibt nur wenige Leute die sich noch so für andere einsetzen, zudem wenn sie selbst erkrankt sind.
    Danke - chapó

  • #110

    Marlis W. (Montag, 30 September 2019 02:38)

    Es ist Nacht und ich bin ziemlich verzweifelt , meine Füße brennen wie Feuer , schlafen kann ich schon lange nicht mehr, ich suche mal wieder Trost bei meinen Leidensgenossen!

  • #109

    Günter Lohr (Freitag, 27 September 2019 18:25)

    Hervorragende Seite.....einfach top.
    Danke dafür �

  • #108

    Horst Josef Steinkamp (Dienstag, 03 September 2019 17:29)

    Bin in Behandlung bei Dr.Yoon in Hattingen 8Tage gewesen.Ich will hoffen, dass die Therapie mit Urbanisol 500mg über 5Tage mit weiteren Intervallen den Krankheitsverlauf stopt.

  • #107

    Peter (Dienstag, 13 August 2019 16:38)

    Ich habe seit 10 Jahren Diabetes Typ 2. Außerdem leide ich seitdem unter Polyneuropathie.
    Seit ca. 6 Wochen leide ich unter sehr starkem Kribbeln und Stechen im linken Fuß, insbesondere Abends im Bett.
    Zur Zeit nehme Pregabalin.
    Die Tabletten machen aber erhebliche Magenprobleme.

  • #106

    Timo Ackermann (Donnerstag, 18 Juli 2019 08:25)

    Dank Euch und der Infos auf dieser Seite fühle ich mich nicht mehr ganz so allein. Danke dafür!
    Jeden Tag einen kleinen Schritt weiter.

  • #105

    Roland Baur (Sonntag, 14 Juli 2019 10:33)

    Hervorragende Webseite, Danke!
    Seit über 20 Jahren (jetzt 72) PNP. Symptome: von Schmerz in beiden Füßen bis Empfindungsstörungen, Nißßempfindungen, Trittunsicherheit verbunden mit Stürzen, usw usw. Bisher jeder Arzt: nichts zu machen außer Schmerzmitteln, speziell Gabapentin. Neue Hoffnung: Cannabinoide! Mein Hausarzt: nein! Nun: Arzt suchen, der das macht, sowie Selbsthilfegruppe. Nachdem meine Herzprobleme erledigt sind, Hoffung auf noch langes Leben - aber mit diesen Schmerzen?

  • #104

    Ilona (Sonntag, 07 Juli 2019 15:52)

    Guten Tag,
    ich habe RLS seit mehr als 5 Jahre. Da ich aber nicht die im Vordergrund stehenden unruhigen Beine habe, zweifel ich ob es nicht doch small-fiber ist. Die Smyptome habe sich auch dahingehend verändert, dass ich, das Gefühl habe zu verbrennen, dies hat sich inzwischen bis in den Unterleib ausgebreitet. PNP wurde ausgeschlossen wurde schon mehrmals untersucht. Ich habe auch eingestellten Diabetes II und seit vielen Jahren Fibromyalgie. Ich hoffe hier auf viel Erfahrungsaustausch und vll. auch eine Klinik wo ich endlich eine genaue Diagnose erhalten könnte. Ich möchte wenn möglich auch von den Opiaten wegen.

  • #103

    Erika (Donnerstag, 11 April 2019 07:57)

    Guten Morgen,
    Ich habe RLS u.SFP.Nach 8 Jahren habe ich endlich eine Diagnose.Mich würde intressieren,welche Medikamente Ihr habt? Bin kein Freund von Tabletten, mag am Liebsten alle absetzen?Wie verläuft diese Krankheit,kann sie gestoppt werden?Kann ich irgendwelche Vitamine einnehmen,zb.B12 usw.,hilft das was?Über eine Antwort würde ich ich freuen.Bin 60 Jahre alt.....Vielen Dank und liebe Grüße

  • #102

    Ursula (Samstag, 23 Februar 2019 18:07)

    Hallo Giovanni
    Meine small fiber Polyneuropathie
    wurde in der Uniklinik Würzburg
    Fachrichtung Neurologie diagnostiziert.
    Ich wünsche Dir viel Erfolg u die gleiche
    Zufriedenheit , die ich empfunden habe.
    Ursula

  • #101

    Petra Müller (Samstag, 23 Februar 2019 10:35)

    Neue Diagnose RLS ,Polyneuropathie, small fiber. Behandlungsbeginn mit pramipexol 0.18.
    Hat jemand damit Erfahrungen.

  • #100

    Ingrid Wittig (Sonntag, 17 Februar 2019 11:57)

    Ihr habt das wirklich sehr gut aufgebaut. Nie wollte ich mich wegen des "Gequatsches und Weitersagens" mit Euch beschäftigen. Aber gute NEUE FREUNDE und FREUNDINNEN suchen, gefällt mir. Ich war und bin wegen einer einschneidenden Krankheit immer noch sehr allein. Mit der gewissen geschlossenen Gruppe wird sich das bald ändern, so hoffe ich. Danke I.W.

  • #99

    Giovanni (Sonntag, 10 Februar 2019 14:29)

    "Ursula
    (Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)
    Hallo Marlies
    Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
    waermstens emphehlen. Kompent und sehr
    gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
    genauso mit der Klinik bist wie ich.
    LG. Ursel"

    welche Klinik war das? Fachrichtung?
    Danke im voraus für die Info.

  • #98

    Ursula (Donnerstag, 07 Februar 2019 09:00)

    Hallo Marlies
    Ich habe auch eine Small-fibre-Polyeuropathie. Diagnostiziert wurde sie in der Uniklinik Würzburg. Diese kann ich
    waermstens emphehlen. Kompent und sehr
    gewissenhaft. Vielleicht versuchst Du es da einmal. Ich wünsche Dir viel Glueck u. dass Du
    genauso mit der Klinik bist wie ich.
    LG. Ursel

  • #97

    Ethem (Donnerstag, 10 Januar 2019 19:35)

    Hallo,ich habe seit 5jahren Muskel Abbau und Juckreiz ,sowie kribbeln , und Hitze Gefühl .ich war bereits in Krankenhäusern,Krkh-1-Verdacht auf neuropathie ,krkh-2-Cervikale myelopathie !
    ich brauche einer kompetenten Arzt bzw Krankenhaus!.der mir einer zuverlässige Diagnose stelltkann,.desweiteren meiner grunderkrangun ist Epilepsie
    Nehme auch Tabletten dagegen.
    ich wäre für jeder Hilfe dankbar.
    Mit freundlichen grüßen
    Ethem.

  • #96

    Schäfholz Marlies (Donnerstag, 03 Januar 2019 04:07)

    Hallo, wende mich heute mal an euch, weiß vor Verzweiflung nicht mehr was tun. Bin seit Jahren auf RLS behandelt mit wenig Erfolg. Aufgrund meiner MIssempfindung an der Haut wurde mir empfohlen eine Untersuchung wegen evtl. Small-Fiber-Polyneuropathie durchzuführen. Weiss jemand welche Klinik auf solche Untersuchungen spezialisiert ist.
    Vielen Dank für eine Antwort.
    Marlies Schäfholz

  • #95

    Tim Christofzik (Donnerstag, 06 Dezember 2018 19:54)

    Hallo habe seit 10 Wochen erste Beschwerden die jetzt immer schlimmer werden,jetzt am ganzen Körper missempfindungen.Benötige dringend einen Rat,lg Tim

  • #94

    Jutta Schreiber (Mittwoch, 05 Dezember 2018 06:27)

    Guten Morgen, wäre gerne dabei ... Habe die Diagnose Small Fibre Polyneuropathie nach Biopsie an der Uniklinik Würzburg.
    Herzliche Grüße, Jutta

  • #93

    Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 18:48)

    Suse, danke für Deinen Eintrag, bitte beachten, bei persönl. Fragen etc.... bitte immer Kontaktformular benutzen,
    über Gästebuch ist keine pers. Antwortmöglichkeit gegegen. Eine Empfehlung aber für Dich, geh mal bitte hier auf die Seite SFN - könnte Dir weiter helfen. Gruß Bernd

  • #92

    Suse Holz (Sonntag, 25 November 2018 13:04)

    Hallo, bin sehr verzweifelt,angeblich hab ich keine polyneuropathie,Nervenmessung war o k.,Blutwerte auch,orthopädisch ist nicht wahrscheinlich,habe beim googeln schlimme Möglichkeiten gefunden...Hirntumor ,Bronchialkarzinom usw. komisch das mein Kribbeln und Kältegefühl so unregelmäßig auftritt.Ja..Streß wäre gerade bei mir nicht unwahrscheinlich..aber ich weiß nicht,komisch auch das meine Stirn manchmal eine Kältestelle aufweist.Keiner kann mir helfen.Was soll ich nur tun?

  • #91

    Bernd Jörg (Sonntag, 25 November 2018 09:20)

    kleiner Hinweis - ich bekomme über die Kontaktseite viele Zuschriften und Anfragen. Gern gehe ich nach Möglichkeit auf jede einzelne persönlich ein, wichtig ist - das man dann auch die richtige Email-Adresse hinterlässt. Wenn man dann ausführlich Emails beantwortet, was ja auch Zeit in Anspruch nimmt, dann solch einen Hinweis nach dem absenden bekommt:
    " Die Adresse wurde nicht gefunden
    Ihre Nachricht wurde nicht an lillir...zus@gmail.com (gekürzt) zugestellt, weil die Adresse nicht gefunden wurde oder keine E-Mails empfangen kann." -- so ist das dann schade um die vertane Zeit.
    Achtet bitte auf die Richtigkeit Eurer Daten. Vielen lieben Dank.

  • #90

    Manfred Wolf (Dienstag, 06 November 2018 19:54)

    Liebe Leute ich bin am anfang meiner Suche nach meinen Schmerzen!!
    Zur meiner Person!! Bin 4x Bandscheiben Operiert Ein Knie Tepp 2xSchulter op L-R Und habe nur Schmerzen!! Schön das es euch gibt!! Lg.Manni

  • #89

    Ermel Carmen (Dienstag, 06 November 2018 16:54)

    Ich bin an Polyneuropathie erkrankt. Leider gibt es im Raum Trier keine Selbsthilfegruppe. Alle Untersuchungen wurden gemacht (NLG) aber leider bekomme ich kein Gespräch mit dem Neurologen. Unverantwortlich in meinen Augen, zumal sich die Symptomatik schnell verschlechtert hat.

  • #88

    Susanne Vissers (Montag, 05 November 2018 19:12)

    Tolle Seite! Werd mich mal durcharbeiten.
    Ich bin erst ganz frisch betroffen, deshalb brauche ich Infos!

  • #87

    Simone Wiemann (Sonntag, 28 Oktober 2018 20:04)

    Hallo.Unsere 13 jähr.Tochter leidet unter starker PNP seit 9 Jahren.Gibt es Jugendliche mit gleicher Erkrankung bzgl.Erfahrungsaustausches oder Treffens? Wir wohnen in Bad Salzuflen.Danke und Gruss Linee' und Simone

  • #86

    Petra Wiedemann (Sonntag, 28 Oktober 2018)

    Lieber Bernd, liebe andere Betroffene,
    ich bin froh auf dieser Seite" gelandet" zu sein. Meine Neurologin ist eine ganz wunderbare Ärztin, die sich zu meinem Glück auf HMSN sprezialisiert hat, und sich auch immer sehr viel Zeit bei den Terminen nimmt. Jedoch ist es tröstlich und Kraft spendend, wenn man Eure Einträge hier liest. Es gibt mir das Gefühl "DU BIST NICHT ALLEIN" mit deinen Ängsten, Fragen und Gefühlen, die sich um diese Erkrankung drehen.
    Liebe Bernd, ich kann nur meinen "Hut vor Dir ziehen" und einfach nur DANKE sagen für alles, was Du auf die Beine gestellt hast und die viele Zeit die Du hier investierts, damit wir nicht vergessen werden und wissen es gibt Möglichkeiten uns mitzuteilen.
    Ich bin 56 Jahre alt und bin an HMSN Typ II erkrankt. Die Krankheit wurde durch einen Gentest im Jahr 2011 diagnostisiert.
    Allen Betroffenen wünsche ich viel Kraft und haltet durch!!! Habt Ihr Fragen an mich, dann keine Scheu ich antworte sehr gern!
    Liebe Grüße von Petra aus Leipzig

  • #85

    Manuela (Montag, 24 September 2018 20:10)

    Hallo ich Wohne in Kaiserslautern
    Ich habe das ,Thevenardsyndrom hereditären sens. axonalen polyneuropathie.
    Leider gibt es bei in der Nähe auch keine Selbsthilfegruppen.

  • #84

    Petra Drossart (Donnerstag, 06 September 2018 20:32)

    Herzlichen Dank für die viele Mühe und Arbeit zur Erstellung und Pflege der Internet-Seitr und Facebook-Gruppe. Ich habe hier mehr über meine Krankheit erfahren, als bisher von allen Ärzten gemeinsam. Nochmals vielen Dank und ich freue mich auf das persönliche kennenlernen in Heidelberg.
    Liebe Grüße Petra

  • #83

    Beate (Sonntag, 26 August 2018 05:58)

    Hallo
    Bin in Vorarlberg zu Hause ! Gibt es in meiner Nähe Selbshilfegruppe ? Leide an vaskuliner Polyneurophatie !
    Würde mich auf Anwort freuen !

  • #82

    Ilka E. (Sonntag, 19 August 2018 08:17)

    Bei mir wurde jetzt Mitte August Polyneuropathie festgestellt. Einige Beschwerden, wie Wadenkrämpfe unruhige Beine hatte ich schon mit 16 rum, die sich mit 23 immer mehr verschlimmerten. Kein Arzt konnte mir sagen woher das kam. Einige Jahre später kam dazu, dass ich sehrr gefrorenen habe. Im Sommer schlief ich grundsächlich nur mit Biberbettwäsche und Winterbettdecke. Vor etwa 3 Jahren bekam ich dann an 2 Zehen Taubheitsgefühl, manchmal ein stechen, kribbeln, brennen in den Zehen. Auch einige Stellen an der Wade sind ohne Gefühl. Dieses Jahr kam dann die Gangstörungen, Gleichgewichtsstörungen dazu, die mir da erst negativ aufgefallen sind, weil ich öfters stürzte. Bereits beim Sport fiel mir vorher zwar auf, dass ich schwierigkeiten hatte, mein Gleichgewicht zu halten, schenkte dem aber keinerlei Beachtung. Erst dieses Jahr sprach ich mit meinem Hausarzt darüber, der mich sofort zum Neurologen überwies, da er das nicht mehr für normal hielt. Ich habe die angeborene Polyneuropathie, komme so gut es geht mit allem klar, aber mit den Gleichgewichtsstörungen und der Gangunsicherheit überhaupt nicht. Ich bin 45 Jahre, habe Arthose in beiden Knien und außerdem noch Lip- und Lymphödem. Über Tipps, wie ich mit den Gleichgewichtsstörungen besser zurechtkommen kann, wäre ich daher sehr dankbar.
    Diese Seite hier ist wirklich super und sehr informativ. Bin froh sie gefunden zu haben.
    Macht weiter so!

  • #81

    Tenzing (Montag, 06 August 2018 15:17)

    Hallo,
    Ich bin aus der Schweiz und leide seit 17 Jahren an PNP. Die PNP wurde aber erst vor zwei Jahren diagnostiziert. Die Symptome sind, Muskelschwaeche in den Beinen verbunden mit Gleichgewichtsstoerung, Gefuehlsverlust in den Zehen, Inkontinenz und auch Impotenz. Ich bin jetzt 47. Mit der Zeit habe ich mich damit abgefunden und versuche trotz allem possitiv zu leben.
    schoenen Gruss aus Zuerich, Tenzing

  • #80

    Petra Kolles (Sonntag, 05 August 2018 08:15)

    Lieber Bernd, schöne Grüße aus dem Emsland. Ohne dich und unsere PNP Gruppe würde ich nicht so gut klar kommen. Es ist toll, dass du dir immer so viel Mühe gibt's. Weiter so.

  • #79

    Elke Brill (Mittwoch, 27 Juni 2018 21:14)

    Hallo Bernd,
    vor ungefähr 1,5 Jahren wurde bei mir die SFN festgestellt. Das ich diese Krankheit habe, habe ich nur einer Handvoll Leuten erzählt. Selbst mit meinen Eltern spreche ich darüber nicht, weil die selber genug Probleme haben. Genau deshalb weiß ich deine Bemühungen hier so zu schätzen. Durch diese Gruppe die du ins Leben gerufen hast, konnte ich tolle Kontakte knüpfen und fühle mich hier verstanden. Deine Informationen und Gedanken sind einfach Gold wert. Es wäre schön, wenn uns diese Gruppe noch lange erhalten bleibt.
    LG Elke

  • #78

    Claudia Weiß (Mittwoch, 27 Juni 2018 20:26)

    Lieber Bernd,
    bin gerade erst auf diese tolle Seite geraten und total überwältigt was auf ihr alles zu finden ist.
    Da hast du dir wirklich total viel Mühe gemacht und sehr viel Zeit investiert. Ganz lieben Dank dafür !
    Wo bekommt man sonst so viele Informationen und Aufklärungen ? Ich bin richtig dankbar darüber :)
    Ich wünsche dir und auch Christine alles liebe, Claudia

  • #77

    Torben Raulfs (Samstag, 16 Juni 2018 01:04)

    Hallo auch ich möchte danke sagen habe viele Infos gefunden die mein Arzt mir nicht geben könnte aus Zeitmangel....

  • #76

    Bernd Ihlefelt (Samstag, 26 Mai 2018 12:19)

    Habt ganz lieben Dank für die netten Einträge hier. In der heutigen Zeit ist es leider nicht selbstverständlich das man eine Arbeit honoriert, die von Herzen kommt. Gejammere und gestöhne stehen an der Tagesordnung und man verhart in der Wartepposition - irgendjemand wirds schon richten. Umsomehr hatte ich mich diesem Projekt der Aufklärung zugewandt, nicht nur für den Betroffenen, nein auch für sein ganz privates Umfeld, Familie, Freunde, Kollegen. Aber wollen sie das, nein ich denke nicht. In einer Zeit wo sich jeder selbst der nächste ist, weder das gesprochene noch das geschriebene Wort Bedeutung findet. Wirkliches Interesse ... Ignoration, ja ..... dabei vergisst man viel zu schnell, jeden kann es treffen. Ich habe da so meine ganz eigenen Erfahrungen gemacht, wie viele andere auch. In der heutigen Zeit hast Du zu funktionieren und geht es einmal nicht, ist dein Wert O. Was will man aber auch verlangen, wenn diese Ignoration ja selbst aus den eigenen Kreisen kommt. So trägt doch jeder sein Päckchen allein. Vertraut auf Euch selbst und ihr seid gut beraten. - dennoch ist es ab und an auch mal gut, hinter die Kulissen zu schauen, es tut keinem weh.

  • #75

    Christine Leucht (Freitag, 02 März 2018 04:22)

    hallo,ich freue mich sehr,diese Gruppe gefunden zu haben,denn fuer die vielen Fragen Ängste und Sorgen die mich beschäftigen haben Ärzte gar keine Zeit sowie Geduld. alles Liebe Euch allen. gruß Christine

  • #74

    Edda Jander (Mittwoch, 28 Februar 2018 17:09)

    Seit ich vor ein paar Tagen diese Seiten im Internet fand bin ich getröstet und lerne nun mit meiner PNP richtig um zu

    gehen. Vielen Dank .Liebe Grüße an alle Betroffenen Edda Jander

  • #73

    Silvia Maleu (Donnerstag, 08 Februar 2018 21:20)

    Ich möchte mich gerne ganz herzlich bedanken,dass ich in dieser Gruppe sein darf.
    Danke für die wundervolle und sehr kompetente Führung durch die Administratoren.
    Ich habe so viel über die Erkrankung erfahren und der Austausch in der Gruppe ist einfach toll .In der Gruppe herscht ein so freundlicher Umgangston, so dass man nicht nur fachlich eine Antwort bekommt, sondern Trost und Hilfe.
    Jeder weiß,wie grausam und unberechenbar PNP/SFN ist.
    Es gibt uns durch die Gruppe immer wieder Kraft,neu zu kämpfen.
    Danke für die viele und liebevolle Arbeit, lieber Bernd.❤

  • #72

    Roswitha DHooghe (Mittwoch, 07 Februar 2018 08:40)

    Ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Sehr viel Info und tolle Menschen. Man fühlt sich sehr gut aufgehoben.
    Respekt, und macht weiter so.

  • #71

    Gabriele Wichmann (Dienstag, 06 Februar 2018 11:48)

    Lieber Bernd,
    ich habe Hochachtung vor dem, was Du alles auf die Beine stellst und damit sehr viele von Schmerz gepeinigten Menschen hilfst, die zudem immer wieder auf Unverständnis stoßen und allzu oft auf die Psychoschiene geschoben werden, was zu dem ganzen Dilemma auch sehr verletzend ist.
    Deine Seite klärt umfassend auf, gibt uns etwas in die Hand (mein Freund Polyneuropathie) bietet Antworten auf viele Fragen, die kaum ein Arzt beantworten kann, so dass es möglich ist, die Krankheit besser zu verstehen, sich auf sie einzulassen und sich die Angst ein wenig verliert. Fundierte Informationen sind so unheimlich wichtig!
    Nach einem längeren Weg (seit 2006) bin ich jetzt 2018 einigermaßen gut mit Gabapentin und Doloxetin eingestellt.
    Ich habe SFN und anderes.
    Deine Seite möchte ich nicht missen!
    Vielen Dank Bernd
    Gaby


  • #70

    Norbert Zawe (Dienstag, 06 Februar 2018 11:38)

    Klasse Seite, gut und informativ, Danke ... :) <3


Lieben Dank für Deinen Eintrag !